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ひまわりは小学3年生になりました
更新が滞ってしまいがちでしたが
これからはもうちょっと色々アップしていこうと
思っています
今現在のひまわりの様子ですが
昨日2+の尿が出ました
久しぶりだったので驚きましたが、
少し様子を見ようと思います
夏休みには約1年ぶりに大学病院へ
検診へ行く予定です。
ひまわりも連れて行きます。
彼女も一緒に行くのは2年ぶり位です。
小学生になってからは
授業を休むわけにはいかないので
私が早朝尿を持って検診に行っていて
先生のお呼びがかかると(そろそろ血液検査しとこっか?)
連れて行く、という風にしています。
蛋白はやはりよく出ます。
出るのですが小学生になってからは
出ている期間が長くは無く、
いずれは戻ります。
戻っても-(マイナス)になることは稀で
±が殆んどです。
本人はいたって元気、
今年初めての夏祭りも一つ消化し
次を心待ちにしています。
昨日はレイトショーの「借り暮らしのアリエッティ」
を観て、帰ってきてお風呂に入って寝たのは日付変わって
1:00頃。小学生の時間ではありませんね
今年も海に山に楽しみが一杯です。
ひまわりは、小学校2年生になりました
背も随分伸び全体的にほっそり、すっきりしてきました
月に1度主治医のもとへ検診に行っていたのも
半年に1度位の割合になりました
今は完解(ネフローゼには完治の文字はなく、
再発していない時期を完解といいます)していて
本当に、本当~に元気です
おしっこは今までは出たらすぐ、アルブスティック
で計っていましたが
朝のみ、1度見ています
食事は普通に食べています
味付けも若干薄味、といったところで
特別気を使ってはいません
長い間食卓から消えていた
お味噌汁も復活しています
外食もちょこちょこしています
当たり前だったことが当たり前でなくなってから
随分経ちます
我慢する事が多くって
それを、小さなこの子に強いてきた
頑張ってるのはひまわり
でもね、ママも辛かったんだ
完解を完治、としたいところですが
ネフは未だに解明されていない事が沢山あって
未知の病には変わりありません
これからも永いおつきあいをしていくわけで
でも少しづつ、少しづつ
いい方へと向かっている、
そう信じて
前向きに一緒に歩んでいっているかんじ
ひまわりとママ
現実を素直に受け止めながら・・・ね
この頃は
小学校も、幼稚園も
早めに始まります
長かったような・・・あっという間だったような・・・?
でも今年も楽しい夏休みでした。
ひまわりも、お兄ちゃんも、妹も
みんな真っ黒になりました
プレドニンが切れてからこの6月末に
はじめて1年が経ちました
半年の壁が、私たちにとってどれ程高い、
高いものだったか。
何度も打ちのめされた半年の壁が、気が付くと1年になっていました
あけました。
今年はどんな1年になるのでしょうか。
年末、末っ子萌ちゃんからはじまり、ひまわり、お兄ちゃんと
時間差でアデノウィルスの猛攻撃を受け、パパのおやすみの間3人は
ひどい高熱にうなされていました。
39度台の高熱が延々と続くのでこのまま、どうにかなっちゃうんじゃ
ないかと、気が抜けませんでした。特にお兄ちゃんは夢と現実の狭間で
延々うなされていて起き上がる事も出来ず、大変でした。
1抜けの萌はかろうじて、パパとママと一緒に近くの神社に
初詣に行く事ができました。熱を出し切ると一気に元気になるのが
この病気の特徴のようです。
勿論ひまわりの再発は覚悟していました。この間
2+そして、3+でしたから、いつ受診するかタイミングを見計らっている
状況の中、新年を迎え浮かれている場合では全く無く・・・(;^_^A
2抜けのひまわり、最後にお兄ちゃん。
ひまわりは自身も気になっているようで、しきりに自分から
アルブスティックをチェック("▽"*)
その姿がいじらしく、ふたたび言葉に詰まってしまうママです。
今年も残す所数日となりました。
ひまわりはと言うと、プラスの尿が時々出るものの決定打には至らず
このまま上手くいくと(?)年を越せそうです・・・
3人とも冬休みに突入と言う事で、朝から泣いたり笑ったり怒ったり叫んでいたりと
普段の賑やかさに輪をかけてパワフルで、暴れるなと言ってもなんのその、お3人さんとも
スルー
なので、相変わらず、疲れから来る腎臓の負担は心配ですが、もー仕方が無いですね。
そのときはその時さっ。
いつもそう思ってるんだけど
なかなか、慣れないものです。
それはそうと、末っ子の萌ちゃん、発熱から4日目ですが
38度台から全く下がらず再び病院にいくと
アデノウィルスとの診断結果。
抗生剤が効かないウィルス性のものなのでお薬もなし。
もう、へとへとなのに、お兄ちゃんのお友達が来ると起き上がって
輪に入っています。
結局2+は1日だけですぐに収まり今は-か±に落ち着きました。
やっと幼稚園に行けたひまわりは何とも嬉しそう。翌日月に1度の
検診の日でした。
萌を先に園に送り、その足で病院に行きます。
主治医から説明を受けるまで1度も耳にした事のない初めて聞く病名でした。
不安と恐怖に苛まれ娘に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。自責の念と全て自分で背負い込んでしまった事からギリギリの精神状態の日々。
そんなママを救ってくれたのは子供たちのいつもの笑顔。いつもそこにあるささやかな幸せ。
元気一杯、やんちゃなやんちゃな子供たちの成長を綴ります。
(* ̄▽ ̄*)ゞ
ここに書かれている娘ひまわりの病状は、一つの症例として見て下さるとありがたいです。
(* ̄▽ ̄*)ゞ
ひとえにネフローゼと言っても人それぞれに症状は違います。ひまわりのように再発を繰り返す子供もいれば、1度の入院で再燃されない子供さんもいたり、もっと頻繁に再燃されたり・・・
(* ̄▽ ̄*)ゞ
でも、この病気で命を落とす事はありません。病気を含めて1人の個性。前向きに明るく生きていきたいのです。
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