3人兄妹の真ん中しっかり者のおねえちゃん,ひまわりはネフローゼです
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昨年10月頃からずっと蛋白が出ていて
ひまわりの場合、-から3+まで朝から晩までに
大きく変動する出方で、毎日ハラハラドキドキでしたが
1月26日の検診で
「泊まっていこうか」ということになりました。
泊まる=入院です。
まさか、私もまだ、入院までは、と思っていたので
はっきりいって非常にショックでした。
でもまた、ひまわりに悟られてはいけない、感受性の強い
ひまわりは人一倍、人の気持を察してしまう。
自分のうろたえた気持を隠すのに必死でした。
ひまわりの場合、-から3+まで朝から晩までに
大きく変動する出方で、毎日ハラハラドキドキでしたが
1月26日の検診で
「泊まっていこうか」ということになりました。
泊まる=入院です。
まさか、私もまだ、入院までは、と思っていたので
はっきりいって非常にショックでした。
でもまた、ひまわりに悟られてはいけない、感受性の強い
ひまわりは人一倍、人の気持を察してしまう。
自分のうろたえた気持を隠すのに必死でした。
何度入院しても、慣れる、なんて事はありません。
再発も何度目、だけど慣れません。
やはりショックでした。1年ぶりの入院となりました。
入院生活は、全く不自由なく、顔なじみのいつもの
ナースさん、先生方、そして入院仲間。
『また、お世話になります』なんて挨拶も恒例です。
そして今回は15日間と、比較的短い入院期間でした。
今回の入院は
2+からのプレドニン投与でした。
しかし飲み始めてすぐに尿が+-になり
プレドニンの影響なく陰性化してしまったようでした。
陰性化3日を確認後朝晩合わせて7錠だったプレドニンを
朝のみ4錠に減量、その週末に退院と言う運びでした。
ですが、退院当日自宅に帰って最初の尿がいきなり4+。
その後-。
そして今日まで-から3+がゆらゆら揺れて出ている
状況です。
流石にママは参ってしまい、主治医にヘルプをだしました。
血液検査の結果コレステロール値に大きな変化はなく
思ったような大量の蛋白流出は無いみたいで、またまた
様子を見よう、というものでした。
長い間、幼稚園も行けず、随分沢山我慢してきたひまわり
でしたので、どうせ入院する事になるならその前に
せめて、少しの間だけでも幼稚園に行かせてあげたい。
先生も、「いいよ」と言って下さいました。
運動の制限はあるものの、生き生きと「いってきま~すっ」
と園に出かけるひまわり。
やっぱりお友達とあそびたいよね。
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プロフィール
HN:
ひまわりのママ
性別:
女性
趣味:
お家の掃除とお花
自己紹介:
ひまわりは2004.4.23,2歳10ヶ月の時にネフローゼを発症しました。
主治医から説明を受けるまで1度も耳にした事のない初めて聞く病名でした。
不安と恐怖に苛まれ娘に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。自責の念と全て自分で背負い込んでしまった事からギリギリの精神状態の日々。
そんなママを救ってくれたのは子供たちのいつもの笑顔。いつもそこにあるささやかな幸せ。
元気一杯、やんちゃなやんちゃな子供たちの成長を綴ります。
(* ̄▽ ̄*)ゞ
ここに書かれている娘ひまわりの病状は、一つの症例として見て下さるとありがたいです。
(* ̄▽ ̄*)ゞ
ひとえにネフローゼと言っても人それぞれに症状は違います。ひまわりのように再発を繰り返す子供もいれば、1度の入院で再燃されない子供さんもいたり、もっと頻繁に再燃されたり・・・
(* ̄▽ ̄*)ゞ
でも、この病気で命を落とす事はありません。病気を含めて1人の個性。前向きに明るく生きていきたいのです。
主治医から説明を受けるまで1度も耳にした事のない初めて聞く病名でした。
不安と恐怖に苛まれ娘に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。自責の念と全て自分で背負い込んでしまった事からギリギリの精神状態の日々。
そんなママを救ってくれたのは子供たちのいつもの笑顔。いつもそこにあるささやかな幸せ。
元気一杯、やんちゃなやんちゃな子供たちの成長を綴ります。
(* ̄▽ ̄*)ゞ
ここに書かれている娘ひまわりの病状は、一つの症例として見て下さるとありがたいです。
(* ̄▽ ̄*)ゞ
ひとえにネフローゼと言っても人それぞれに症状は違います。ひまわりのように再発を繰り返す子供もいれば、1度の入院で再燃されない子供さんもいたり、もっと頻繁に再燃されたり・・・
(* ̄▽ ̄*)ゞ
でも、この病気で命を落とす事はありません。病気を含めて1人の個性。前向きに明るく生きていきたいのです。
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